O deklici Neži, ki bi "morala umreti"

Ne vem, če se me je že kdaj kakšna zgodba tako dotaknila, kot se me je usoda male Neže. Pa ne le zato, ker družino Arnoljevih iz Volče v Poljanski dolini zelo dobro poznam, temveč zato, ker je prav ta majhna, trmasta in trdoživa deklica, ki ''noče umreti'', razkrila neskončno globino kloake, v kateri se lahko znajdemo, če smo ob nepravem času na nepravem mestu.

Niti predstavljati si ne morem, kako se je družina počutila konec septembra, ko so se - vsaj tako so mislili - zbrali ob postelji dveletne Neže, da bi se od nje še zadnjič poslovili. Verjeli so zdravnikom, da nadaljnje zdravljenje za drobižek ni bilo več mogoče. Staršem so odgovorni pojasnili, da bo punčka po odklopu iz sistema zunajtelesnega krvnega obtoka, umrla.

Mali čudež živi!

Na tem mestu se zgodba, ki bi jo morali prevesti v vse svetovne jezike in razposlati svetu, šele začne. Zgodil se je čudež, ki ga nihče ni pričakoval in tudi zato je pretresel Slovenijo: kljub odklopu je srček male deklice deloval še naprej in to z enako močjo kot ob sprejemu v bolnišnico.

Domači pa tudi slovenska javnost so se čudili in spraševali, kako je to mogoče, a so jim zdravniki hladno in neprizadeto odgovarjali: "Ne bi smelo, vsak čas bo ugasnilo."

Mala junakinja je njihove besede vedno znova in znova postavljala na laž, danes smo že sredi novembra in Neža še zmeraj živi. Ej, ljudje božji, živi! Si morete misliti!? So k temu pripomogle tudi številne molitve, ne vem, pomembno je, da otrok diha, odpira oči, sledi zvoku, se z jokom odziva na bolečine in se bori. Celo vedno boljša je, pravi njen očka.

Namesto da bi se tudi zdravniki veselili drobnega čudeža, se zdi, kot da uradna stroka, ki se pojavlja v medijih, poskuša narediti vse, da bi se izpolnilo to, kar so napovedovali.

Ko sem jih gledala na televizijskem ekranu, sem nehote pomislila na gasilce. Pa na to, kako drugačni so od njih. Nič ne sprašujejo, vedo, kaj je njihova dolžnost in poslanstvo: preprosto stopijo skupaj in združijo moči, da pomagajo.

Kaj bi zagotovo lahko storili zdravniki

Njihova solidarnost in hitro ukrepanje zato reši marsikatero življenje. Mi, navadni smrtniki, bi pričakovali, da se bodo podobno odzvali tudi zdravniki. Zavedam se, da eden ne ve vsega, a če bi bele halje staknile glave, se pogovorile in si izmenjale informacije, kdo ve, morda bi že zdavnaj našle rešitev tudi za malo deklico in njene bližnje, ki nečloveško trpijo zaradi krute in nerazumljive usode?!

Prizadelo me je, ko je Londonska bolnišnica v elektronskem sporočilu zavrnila možnost Nežinega zdravljenja na njihovem kardiološkem oddelku. Ostala sem brez besed, ko sem slišala, kako je potem to zavrnitev pojasnila dekličina odvetnica: "… Je pa razvidno, da se je vršila tudi neformalna komunikacija. V tej neformalni komunikaciji je bilo Nežino zdravstveno stanje predstavljeno na takšen način, da so v Londonu zaključili, da ji pri jih ne morejo ponuditi drugačnega zdravljenja, kot ga ima v Ljubljani."

Razumeti jo je bilo, kot da v UKC naredijo vse, da bi za dekličino ozdravitev že v naprej zaprli vsa možna vrata. Tolaži me misel, da vsaj Nežin sobni zdravnik ne vidi nobenega razloga, da ne bi bila sprejeta v londonsko bolnišnico. Osebno celo meni, da bi jo bilo treba čim prej premestiti, njeno zdravstveno stanje pa opisuje zelo drugače, kot pa je opisano v uradni zdravstveni dokumentaciji.

Medtem ko pišem te vrstice, se spominjam lastne zgodbe, ki me je zaznamovala za vse življenje. Sinu so odkrili tumor (glioblastom). Pred dvajsetimi leti, ko se je to zgodilo, ni bilo misliti, da bi se starš tako ali drugače upiral zdravnikom ali da bi - Bog ne daj - celo podvomil v njihove odločitve.

Še danes, ko pomislim na mojega Tomaža, se mi zdi, da bi bil morda lahko še živ, če bi se borila zanj, če bi vztrajala, da ga operirajo takoj in ne šele čez tri mesece. Občutek krivde, da zanj nisem naredila vsega, kar bi lahko, je še zmeraj živ. In to zelo boli.

Neizmerno sem vesela, morda celo bolj, kot lahko zapišem, da sta Marko in Zala spregovorila, da sta zgodbo o Neži izkričala, da smo jo slišali vsi, ki nam v prsih še bije srce.

Če bi bila zdravnik - žal nisem - bi za deklico naredila vse, kar bi lahko. Ne šele jutri, temveč že pred mesecem dni!

Če niste verni in če ne molite, potem mali deklici namenite vsaj dobro misel. Pa ne le njej, pošljite jo tudi zato, da se bodo zganila srca odgovornih in bodo naredili vse, česar do sedaj še niso. Neža ima pravico živeti, če vam je to prav ali ne.