Na protestu malih borcev: »Starši smo utrujeni in naveličani, da se moramo boriti za osnovne pravice naših bolnih otrok«

Starši težko bolnih otrok pristojne že vrsto let opozarjajo, da je sistem za uveljavljanje njihovih pravic povsem neustrezen, da ga je treba nujno spremeniti in izboljšati. Kako je mogoče, da otroci z najhujšimi boleznimi ne prejmejo ustrezne državne subvencije? In zakaj morajo starši neozdravljivih otrok vedno znova dokazovati, da je otrok še vedno bolan? To sta le dve vprašanji, ki so jih izpostavili na protestu malih borcev. Opozorili so tudi na to, da je komisija za peticije nedavno zavrnila sklepe glede financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.

»Od ene poslanke poslušam, da manipuliram z ljudmi. Sramota! Z nikomer ne manipuliram, govorim resnico. Z Nejcem se od jutra do večera boriva za otroke, da dobijo zdravila. Zdravila, ki bi jim pomagala, pa tudi če so za to majhne možnosti,« je na protestu malih borcev v zelo čustvenem nagovoru dejal podpredsednik društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.

Poslanka Svobode Sara Žibrat je v ponedeljek namreč napisala: »Nepredstavljiva je manipulacija g. Bezenška, ki je postal že redni gost naših odborov,« in ob tem na Facebooku dodala, da od politikov ne morejo pričakovati sprejetja odločitev o ustanovitvi sklada in zbiranju sredstev, s katerimi se bo po njenih besedah mimo mnenja stroke in na željo staršev financiralo tvegana zdravljenja.

Komisija DZ zavrnila predlagane sklepe

Minuli teden je namreč potekala seja komisije DZ za peticije, človekove pravice in enake možnosti, na kateri so člani zavrnili sklepe glede financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Predsednik komisije Jože Tanko (SDS) je sejo sklical zaradi težav družin, ki imajo otroke z redkimi boleznimi. Pojasnil je, da težavo predstavlja nefinanciranje posegov oziroma zdravljenj v primerih, ko Evropska agencija za zdravila (Ema) zdravila še ni potrdila, a ga je kljub temu možno dobiti v drugih državah, večinoma v ZDA. Po njegovem mnenju je državna zdravstvena zavarovalnica dolžna plačati posege tudi izven območja Eme, če se straši zanje odločijo.

Komisija je zavrnila vseh šest predlaganih sklepov, o sedmem pa niso glasovali. Med zavrnjenimi sklepi je bil tudi ta, da komisija poziva vlado in ministrstvo za zdravje, da sprejmeta sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada. Poleg tega so zavrnili tudi poziv, da vlada in ministrstvo omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili tudi v primerih, ko ta še niso odobrena v EU.

Sklepe naj bi poslanci koalicijskih strank Svoboda in Levica zavrnili zato, ker je po besedah poslanke Žibrat stroka na seji pojasnila, da sklad ni rešitev. Predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo UKC Ljubljana Damjan Osredkar je na seji dejal, da je za slovenske bolnike z redkimi boleznimi zelo dobro poskrbljeno. Po njegovih besedah bi bila ustanovitev posebnega fonda, kjer se o upravičencih do zdravljenja ne bi odločali racionalno, lahko zelo sporna.

Koalicija na tem področju sicer ni bila povsem usklajena – poslanci stranke SD so svojo podporo staršem in otrokom izrazili s prisotnostjo na protestu. V pogovorih je bilo med drugim slišati tudi začudenje, da se za otroke niso zavzeli v Svobodi – sin predsednika vlade Roberta Goloba ima namreč downov sindrom, o bolezni svojega sina pa je pred meseci spregovorila tudi predsednica državnega zbora Urška Klakočar Zupančič. Staršem otrok z zdravstvenimi težavami je v medijih na srce takrat položila, naj ne obupajo, in dodala, da lahko starši s podobnimi izzivi pozvonijo tudi na njena vrata.

»Ne bomo tiho«

Včeraj je pred državnim zborom potekal protest staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami. Želeli so opozoriti na težave, s katerimi se spopadajo zaradi nedelujočega sistema. Protest je organiziralo društvo Viljem Julijan, ki sta ga leta 2018 ustanovila starša Viljema Julijana Bezenška, fantka, ki je imel redko smrtonosno genetsko bolezen. Bezenšek zelo dobro ve, s čim vse se spoprijemajo starši neozdravljivo bolnih otrok – najmanj neokusno je, da ga poslanka označuje za manipulanta.

»Ne bomo tiho,« so prisotni dejali v en glas in Bezenškovim besedam pritrdili z aplavzom. Nina Bezenšek je s seboj prinesla žirafo, najljubšo igračo svojega pokojnega sina. V solzah je povedala, da je žirafa Viljema Julijana objemala med krutimi epileptičnimi napadi. Bezenškova se je v svojem čustvenem nagovoru spomnila na avgust 2018, ko je poklical dr. Osredkar in ju vprašal, ali bi si za svojega sina želela paliativno oskrbo. »Oba sva od sreče skočila pokonci. Kot dve ranjeni živali sva prosila, naj pomagajo, in bila sva hvaležna za ponujeno pomoč. A to je bil zadnji klic – nikoli več naju ni poklical,« se je spominjala in pojasnila, da so se odločili, da paliativna oskrba za njunega sina ni potrebna.

»Ta žirafica je bila z njim, ko je dobil zavrnjen višji dodatek za nego,« je povedala in nadaljevala: »Ni večjega ponižanja kot je to, da poskušaš najti A4 format papirja in z njim dokazati, da je tvoj otrok tako bolan, da umira.« Viljem Julijan je po pritožbi dobil višji dodatek za nego, žal šele en mesec pred svojo smrtjo. »Že danes je lahko vaš otrok tisti, pri katerem bodo odkrili izjemno redko neozdravljivo bolezen,« je sporočila vsem, ki so na seji komisije glasovali proti sklepom, in jih ob tem vprašala, kaj bi storili, če bi izvedeli, da ima otrok v tujini možnost zdravljenja z naprednimi genskimi zdravili.

Zakaj so otrokove pravice časovno omejene

»Nedopustno je, da se morajo družine otrok z najtežjimi in najhujšimi zdravstvenimi stanji boriti in dokazovati, da ima njihov otrok neozdravljivo bolezen,« je opozoril tudi predsednik društva Nejc Jelen. Kot je povedal, je žalostno tudi to, da morajo družine zbirati donacije, da lahko svojim otrokom omogočajo nujno potrebne terapije, ki jih sicer ne prejmejo v okviru javnega zdravstva. »In žalostno je, da še vedno nimamo pomoči tretje osebe na domu,« je dodal in povedal, da mu je neizmerno hudo za dečka Miloša, ki je v tem trenutku v bolnišnici, ker se mu je zaradi novih odprtih krvavih ran ponovno poslabšalo zdravstveno stanje. Ob tem pa že tretje leto čaka, da bi lahko dobil novo gensko zdravljenje, ki je bilo v ZDA odobreno že leta 2023.

»Ali je denar res več vreden od zdravja otrok? Že več let prosimo, da se Milošu in drugim otrokom omogoči zdravljenje z novimi zdravili, a še vedno čakajo,« je opozoril in dodal, da je globoko prizadet zaradi članov komisije, ki se niso zavzeli za zdravje otrok. Spomnil je, da so za vsakega otroka uspeli zbrati sredstva – a po njegovih besedah bi za to morala poskrbeti država, ne pa navadni ljudje.

»Z vsem srcem sporočamo, da otroci z redkimi boleznimi in otroci s posebnimi potrebami ter njihove družine niso tretjerazredni državljani,« je poudaril in sporočil, da od ministra Luke Mesca zahtevajo takojšnje ukrepe in rešitev na področju uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Ta sistem namreč ne deluje, pa tudi nižji dodatek v vrednosti 150 evrov ali višji dodatek v vrednosti 250 evrov sta že sama po sebi sramota. »In še za to se je treba boriti,« je izpostavil in vprašal, zakaj morajo starši hudo bolnih otrok vsakih nekaj let ponovno dokazovati otrokovo neozdravljivo bolezen. Zakaj so otrokove pravice časovno omejene?

Ponovno je opomnil, da komisije, ki odločajo o pravicah teh otrok, otrok sploh ne vidijo. Ministru je sporočil, da zahtevajo takojšnje sprejetje začasnih rešitev ter do konca oktobra izvedbo zamenjave glavnih zdravniških komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljen dohodek. Zahtevajo tudi, da ministrstvo ustanovi posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog sprememb in izboljšav celotnega sistema, ter da bodo do konca januarja 2026 te spremembe tudi uveljavljene. Ministru bodo vse to povedali na sestanku, ki ga imajo v sredo. Jelen bi si želel, da se končno prekine tradicija zbiranja zamaškov in donacij, da se otrokom zagotovi terapije, ki jih potrebujejo. Poleg nedelujočega sistema pomoči tretje osebe na domu je opozoril na paliativno oskrbo na domu.

Bolezni, ki napredujejo

Na protestu je govoril tudi oče deklice Karoline, ki ima hudo in redko smrtonosno genetsko bolezen. Starša sta že sedem mesecev brez nadomestila za izgubljeni dohodek, zaradi česar so se znašli tudi v težki finančni stiski. Borut Lavrič je opozoril, da je sistem zatajil na celotni črti. »Prišli smo povedat, da imamo dovolj. Zakaj morajo Karolina in drugi otroci čakati, da se njihovo stanje tako zelo poslabša, da ne morejo več hoditi in jesti, da se ne zavedajo več, kaj se dogaja okoli njih,« je vprašal in opomnil, da nepopravljive poškodbe za njihove otroke pomenijo, da ni poti nazaj. To so bolezni, ki napredujejo. »Največji nesmisel je, da moramo za bolezni, za katere so nam zdravniki povedali, da so neozdravljive, vedno znova dokazovati, da je otrok še vedno bolan,« je povedal tudi on in dodal, da se mu ob vseh krivicah para srce.

Mamica Petra Ivanetič Ljoki je povedala, da njena hči Amelie pri treh letih in pol ne hodi, ne sedi samostojno in ne govori – ima torej težko motnjo v gibalnem in intelektualnem razvoju. »Potrebuje 24-urno nego, skrb in varstvo. Sprva je Amelie prejela samo nižji dodatek za dobo dveh let. Po prejeti diagnozi sem vložila vlogo za višji dodatek, a nam je zdravniška komisija višji dodatek zavrnila, nižji dodatek pa skrajšala iz dveh let na samo eno leto,« je povedala ter priznala, da je bila ob tej odločitvi besna in razočarana.

Zavrnitev višjega dodatka in skrajšanje dobe prejemanja nižjega dodatka je razumela kot sporočilo, da bo čez pol leta njen otrok čudežno ozdravel. Po pogovoru z drugimi starši otrok z redkimi boleznimi je šokirana ugotovila, da so podobno izkušnjo doživeli tudi preostali, da je to očitno nekaj rutinskega ter da se norčujejo iz otrok in staršev. Preizkušajo njihovo potrpežljivost in vztrajnost.

»Potem sem ponovno oddala vlogo za višji dodatek in Amelie je končno dobila odobren višji dodatek ter kasneje delno plačilo za izgubljeni dohodek – za približno tri leta,« je dejala in opomnila, da se bo čez približno leto in pol ponovno znašla v tej nezavidljivi situaciji, ko bo morala oddati novi vlogi. »Ko poslušam ter berem zgodbe staršev, ki jim po tekočem traku zavračajo ti dve osnovni pravici, postanem zaskrbljena in nervozna, razmišljam o različnih scenarijih, kako in kaj bomo, če nam pravic ne bodo več dodelili,« je priznala in povedala, da se včasih sprašuje, ali je sploh še smiselno, da hčerki omogoči samoplačniške terapije, ali bi bilo bolj varno denar shraniti za težke čase.

Borijo se za osnovne pravice

Adelina Bombek, mama neozdravljivo bolne deklice Ane, je poudarila, da se ne borijo samo proti njeni bolezni, ampak se morajo boriti tudi proti državni birokraciji, proti sistemu, ki naj bi jim bil v podporo. »Že v letu njenega rojstva 2022, ko je doma negibno ležala s cevkami in smo se borili za njeno življenje, nam je zdravniška komisija zavrnila nižji dodatek za nego. Ko sem kasneje vložila pritožbo, je bila tudi ta zavrnjena. Čez pol leta sem ponovno poskusila in potem le dobila odobren nižji dodatek, vendar samo za eno leto,« je pripovedovala svojo zgodbo. Za deklico Ano so kasneje dobili višji dodatek za nego, a tudi tokrat zgolj za obdobje dveh let. »Starši smo utrujeni in naveličani, da se moramo boriti za osnovne pravice naših bolnih otrok in da moramo vsako leto ali dve znova dokazovati, da imajo naši otroci neozdravljive bolezni,« je izpostavila Anina mamica.