Ne le preživeti, tudi živeti

V Sloveniji vsako leto nekaj tisoč ljudi zaključi zdravljenje raka. Uradno so ozdravljeni, a pogosto prav takrat njihova bitka šele začne novo poglavje. S stranskimi učinki zdravljenja, negotovostjo glede ponovitve bolezni, omejitvami pri delu, nizkimi invalidskimi nadomestili in pomanjkanjem sistemske podpore se mnogi znajdejo v svetu, kjer bolezen sicer ni več aktivna, a posledice ostajajo. »Če želimo resnično uspešen zdravstveni sistem, mora biti njegov cilj kakovostno življenje – tudi po raku. To ni strošek, to je naložba v ljudi in družbo,« je zatrdila naša sogovornica.

Po podatkih spletnega mesta slora.si je leta 2022 v naši državi za rakom zbolelo približno 19.000 Slovencev. V Sloveniji že več kot 70 let vodimo populacijski register raka, prav tako spremljamo preživetje bolnikov z rakom skozi čas. Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji se povečuje: v 20-letnem obdobju se je petletno čisto preživetje izboljšalo za dobrih 11 odstotnih točk – čisto petletno preživetje je bilo med letoma 2012 in 2016 skoraj 60-odstotno. Petletno čisto preživetje odraslih bolnikov, ki so zboleli v obdobju 2018–2022, je bilo 59 odstotkov, bolnic pa 64 odstotkov. Med bolniki z rakom je manj kot en odstotek otrok in mladostnikov; zbolevajo predvsem za levkemijami, tumorji osrednjega živčevja in limfomi ter imajo boljše petletno preživetje kot odrasli – v zadnjih 20 letih se je njihovo petletno čisto preživetje zvišalo z 79 odstotkov na 86 odstotkov. Med nami po podatkih živi več kot 136.000 ljudi, ki so kadarkoli zboleli zaradi ene od rakavih bolezni.

Življenje po raku

O življenju po raku se skorajda ne govori. Tudi zato je bolezen pogosto napačno razumljena – nanjo se še vedno gleda, kot da je nekaj, kar po zdravljenju mine. A v resnici lahko bolezen, pa tudi zdravljenje pustita mnogo posledic.

Posledice niso nujno povezane le s počutjem ali splošnim zdravjem. V Sloveniji smo tako na koncu leta 2024 sprejeli zakon (Zakon o pravici oseb po prebolelem raku in določenih drugih bolezni do enakega dostopa do zavarovalnih in kreditnih produktov), ki osebam po prebolelem raku omogoča enak dostop do zavarovalnih in kreditnih storitev kot drugim osebam, ki niso nikoli zbolele. V praksi to pomeni, da zavarovalnice pri sklepanju zavarovanj in banke pri odobritvi posojil za nepremičnine ne smejo več pridobivati podatkov, če je od zdravljenja minilo določeno časovno obdobje. »Pravico do pozabe« lahko oseba uveljavlja sedem let po končanem aktivnem zdravljenju (v določenih primerih tudi prej) oz. pet let po končanem aktivnem zdravljenju, če je oseba zbolela pred 21. letom starosti. Vendar pa mora oseba imeti zdravniško potrdilo, ki ni starejše od šestih mesecev. Sprejetje zakona je seveda dobrodošlo, vendar pa nam hkrati pokaže, s kako raznolikimi omejitvami se morajo spopadati nekdanji onkološki bolniki.

Življenje brez bolezni torej ni sinonim za življenje brez mnogovrstnih težav. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) opredeljuje zdravje ne samo kot odsotnost bolezni, pač pa kot stanje popolne telesne, duševne in socialne blaginje. Novejši podatki opredeljujejo nekatere pozne učinke raka in njegovega zdravljenja na fizično zdravje, ki so pri starejših odraslih klinično pomembni. Ti vključujejo utrujenost, poslabšanje kognitivnih funkcij, s kemoterapijo povzročeno okvaro perifernega živčevja, neplodnost in težave z zdravjem kosti – podobno kot pri osteoporozi. Med pozne učinke se štejejo tudi težave s ščitnico in srčno popuščanje.

Za poznimi zapleti zdravljenja – telesnimi, psihosocialnimi in kognitivnimi – trpi polovica ozdravljenih bolnikov. Načeti so lahko tudi družbena in družinska vloga ter čustveno in socialno stanje. Poleg tega, da so zaskrbljeni zaradi morebitne ponovitve bolezni, se preživeli pogosto soočajo še z brezposelnostjo in diskriminacijo na delovnem mestu. Težave nekdanjih onkoloških bolnikov lahko omejujejo ali preprečujejo vrnitev k rednim dejavnostim, vplivajo pa tudi na splošno finančno varnost. Sama bolezen in njene posledice povečujejo možnost za depresijo, anksiozna stanja, prisoten je tudi posttravmatski stres. V oceno uspešnosti zdravljenja je torej treba vključiti tudi kakovost življenja – počutje ter duševno in socialno stanje ozdravljenega bolnika. Vse bolj uspešno zdravljenje raka prinaša tudi vse večje potrebe po celostni obravnavi, a se celostna rehabilitacija za onkološke bolnike v polnem obsegu pri nas izvaja le v omejenem obsegu. Mnogi ne dobijo niti nasveta, kje bi si lahko poiskali psihološko podporo.

Težave nekdanjih onkoloških bolnikov lahko omejujejo ali preprečujejo vrnitev k rednim dejavnostim, vplivajo pa tudi na splošno finančno varnost.

Bolniki z limfomom in levkemijo

Kristina Modic je bila stara 33 let, ko so ji povsem nepričakovano diagnosticirali neHodgkinov limfom, eno od oblik krvnega raka. Rak je bil takrat še velik tabu in je v družbi pogosto predstavljal smrtno obsodbo. »Močno sta mi odmevali samo dve besedi: rak in kemoterapija. Dve besedi, ki zarežeta tako globoko, da vse okrog tebe obstane,« opiše svojo izkušnjo. Bolezen ji je nato prinesla spoznanje, da jo izpolnjuje povezanost med ljudmi, predanost pomoči in podpori bolnikom. Začutila je, da želi temu posvetiti del svojega življenja. Najprej je nastala Iniciativa za ustanovitev društva bolnikov z limfomom, nato so ustanovili Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Od njene bolezni je minilo 20 let, združenje je danes več kot le del njenega življenja. Dobili so mnogo bitk – med drugim so skupaj z Europo Donno izborili pravico do pozabe. Evropski parlament je leta 2021 Kristini Modic podelil naziv državljan Evrope za spodbujanje solidarnosti in vseevropskega napredka v obravnavi bolnikov z rakom, priznanje sta prejela skupaj s hematologom Samom Zverom. »V teh dveh desetletjih sem spoznala, da nas lahko težka izkušnja – če ji prisluhnemo – usmeri k tistemu, kar nas zares izpolnjuje,« je zatrdila in dodala, da ji je v življenje prinesel poseben smisel tudi njen posvojeni sin. Zdravljenje je namreč tudi njej pustilo posledice, a ji je tudi to na koncu prineslo veliko srečo in ponos. S Kristino Modic smo se pogovarjali o življenju po raku – o obdobju, ki je pogosto spregledano.

»Bolnik, ki uspešno zaključi zdravljenje, vstopi v drugo najtežje obdobje po šoku in spoprijemanju z diagnozo. Sooča se s posledicami zdravljenja, bolezni in bremenom celotne situacije, ki je vstopila v njegovo življenje. Kar naenkrat nima več pogostega zdravstvenega nadzora, pestijo ga različni stranski učinki terapij, strah pred ponovitvijo bolezni in strah, ali bo zmogel nazaj v vsakdanje življenje, v službo,« je zagovornica bolnikov opisala izkušnjo mnogih, tudi svojo. Povedala nam je, da onkološki bolniki v zdravstvenem sistemu žal nimajo zagotovljene celostne rehabilitacije ali kakršnekoli druge podpore, ki bi jim te težave in skrbi olajšala. Tu imajo pomembno vlogo prav organizacije bolnikov z različnimi podpornimi programi. »Bolezen te zaznamuje in življenjsko spremeni. Nekatere bolj, druge manj. Večino pozitivno, nekatere pa žal tudi negativno. Meni je bolezen ponudila možnost za osebne spremembe, drugačen način življenja, drugačen pogled in odnos do sebe, drugih, širše družbe,« je dejala. Pojasnila je, da fizične in psihične posledice po bolezni izzvenevajo počasi. V tem času nekdanji bolnik še vedno potrebuje veliko podpore, razumevanja, da se ponovno in v celoti reaktivira nazaj v življenje. »Nekaterim to uspe prej, drugim kasneje, nekaterim žal nikoli. V Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo imamo v ta namen brezplačen program celostne rehabilitacije,« je povedala in dodala, da se bolniki ponavadi vključijo že v času zdravljenja.

Kristina Modic: »Močno sta mi odmevali samo dve besedi: rak in kemoterapija. Dve besedi, ki zarežeta tako globoko, da vse okrog tebe obstane.«

Zaposlitvena rehabilitacija

Po besedah izvršne direktorice združenja L&L zdravstveni sistem na področju krvnih rakov dobro podpira celostno obravnavo. Imamo odlično diagnostiko, vse nove oblike zdravljenj, odlične strokovnjake, kar Slovenijo postavlja na zemljevid najbolj razvitih držav Evrope na področju obravnave krvnih rakov. »Manjka nam sistemsko urejena in pravočasno dostopna celostna rehabilitacija, ki vključuje tudi delovno in zaposlitveno rehabilitacijo,« je poudarila in pojasnila, da krvni raki prizadenejo tudi mlade ljudi, ki šele vstopajo na trg dela. Veliko nekdanjih bolnikov se sooča z ovirami na delovnem mestu. »Zaradi administrativnih in prepogosto tudi človeških ovir občutijo, da so delodajalcu in nemalokrat tudi sodelavcem v breme. In to res ni enostavno,« je povedala in opozorila še na izjemno nizka invalidska nadomestila. »Iz lastne izkušnje vem, kako pomembno je, da imaš ob zaključku dolgotrajnega bolniškega staleža na drugi strani delodajalca, ki te sprejme nazaj v delovni proces prijazno, naklonjeno in se je pripravljen prilagoditi tvoji novi situaciji,« je povedala. Tako se nekdanji bolnik lažje in hitreje vrne v običajen delovni proces. Žal pa nekateri delodajalci ne razumejo kronične utrujenosti ali pa npr. kognitivnega upada, to namreč na prvi pogled ni vidno. »Če kdo v družbi poroča o utrujenosti in pozabljivosti, izpade len, nezadovoljen, nezainteresiran in prevečkrat izpostavljen tudi posmehu,« je predstavnica bolnikov z limfomi in levkemijami spomnila, da tudi širša javnost pogosto ne razume teh stanj.

Po njenih besedah tudi izobraževalni sistem pogosto ni podporen. Največ vrzeli je pri vračanju v vsakdanje življenje in v delovno ali izobraževalno področje. Tudi pri podpori po zdravljenju. »Tu bi moral sistem zagotoviti več sistemsko urejene in vsem bolnikom dostopne strokovne podpore. Interes odločevalcev sicer je, a to za seboj potegne zapletene organizacijske in administrativne ovire, pa tudi precejšen finančni vložek, zato se na tem področju vse odvija zelo počasi,« je pojasnila in dodala, da Slovenija na tem področju ni najslabša. Tudi v razvitejših evropskih državah je to velik izziv, ki ga pomagajo reševati organizacije bolnikov s svojimi programi in projekti.

Ker bolniki v okviru zdravstvenega in socialnega sistema težko najdejo podporo, se jih veliko obrne na društva.

Ker bolniki v okviru zdravstvenega in socialnega sistema žal težko najdejo podporo, se jih veliko obrne na društva. Vključijo se v različne delavnice s kliničnim psihologom, kliničnim dietetikom, zdravnikom medicine dela. Bolniki, ki se zdravijo s presaditvijo krvotvornih matičnih celic, imajo že na kliničnem oddelku za hematologijo intenzivno fizioterapevtsko, psihološko in prehransko obravnavo. Gre namreč za težko obliko zdravljenja, ki za seboj potegne številne hude zaplete in dolgotrajno okrevanje. Ko bolnišnico zapustijo, se navadno vključijo v program celostne rehabilitacije, ki ga v sodelovanju z zdravstvenimi strokovnjaki izvajajo v združenju L&L. »To je prvi in zaenkrat edini tovrstni brezplačni program na področju onkologije, ki ga bolniki s krvnim rakom lahko izkoristijo. In tu imajo bolniki s krvnim rakom res veliko srečo,« je poudarila direktorica združenja L&L in nekdanja bolnica ter zatrdila, da se bodo še naprej trudili z nadgradnjami in program omogočali čim širšemu krogu bolnikov. Kot je zatrdila, je program strokovno zasnovan in tlakuje pot rehabilitaciji v zdravstveni sistem. Tisti, ki se ne želijo vključiti v program celostne rehabilitacije, imajo v združenju na voljo številne druge programe. »Seveda pa smo tudi v pisarni združenja izkušene posameznice, ki smo prehodile enako pot in se redno izobražujemo na teh področjih. Zato lahko bolnike in nekdanje bolnike usmerjamo do ustrezne podpore v našem združenju in širše, jih podpiramo, razumemo in pomagamo, kjer le lahko,« je izpostavila in dodala, da intenzivno sledijo potrebam bolnikov in se trudijo zapolniti vse vrzeli v zdravstvenem sistemu – tam, kjer je to potrebno. Hkrati pa kritično, a konstruktivno opozarjajo na vrzeli, predlagajo spremembe in sodelujejo z odločevalci, da bi tudi sami prispevali k spremembam.

Manjka nam sistemsko urejena in pravočasno dostopna celostna rehabilitacija, ki vključuje tudi delovno in zaposlitveno rehabilitacijo.

»Telo ni več isto«

Tanja Španić je poleg tega, da je doktorica veterine, tudi izvršna direktorica Združenja Europa Donna Slovenija. Z boleznijo se je srečala zgodaj, diagnozo karcinom dojke je dobila že pri 26 letih. Najprej je prestala kemoterapijo, potem še operacijo in odstranitev dojke ter bezgavk na isti strani. Po obsevanjih je zdravljenje nadaljevala s hormonsko terapijo, preventivno so ji odstranili še drugo dojko. Sledila je rekonstrukcija. »Diagnoza spremeni način življenja in vpliva na življenje po njej. Spremeni vrednote in to, kaj ti je v življenju bolj pomembno,« je opisala svojo izkušnjo. Tudi sama je prepričana, da se o življenju po raku govori bistveno premalo. »Javna pozornost je skoraj v celoti usmerjena v diagnozo, zdravljenje in preživetje, kot da se zgodba tam konča. V resnici pa se za veliko ljudi šele takrat začne najzahtevnejše obdobje,« je potrdila. A sprememb je ogromno – telo ni več isto, lahko so prisotni kronična utrujenost, bolečine, limfedem, hormonske spremembe, kognitivne težave. »Prisoten je strah pred ponovitvijo bolezni, izguba občutka varnosti, pogosto tudi spremembe v partnerskih in družinskih odnosih,« je dejala in dodala, da se ljudje vračajo v okolje, ki od njih pričakuje »normalnost«, sami pa se pogosto še iščejo v novem telesu in novem življenju.

Direktorica združenja je pojasnila, da za številne ljudi rak danes res postaja kronično stanje. Zdravljenje je v nekaterih primerih dolgotrajno, zahteva vzdrževalne terapije, nekateri ljudje pa se soočajo z dolgoročnimi posledicami bolezni. »Na žalost se zdravstveni in socialni sistem temu še ne prilagajata dovolj. Še vedno sta zelo binarno naravnana: ali si bolan ali zdrav. Vmesnega prostora, kjer je človek sicer brez aktivne bolezni, a z omejitvami, sistem skoraj ne pozna,« je opozorila in dodala, da se trenutno na tem področju veliko dela in da si tako v društvih kot v zdravstvu prizadevajo to bistveno izboljšati.

Tanja Španić: »Javna pozornost je skoraj v celoti usmerjena v diagnozo, zdravljenje in preživetje, kot da se zgodba tam konča. V resnici pa se za veliko ljudi šele takrat začne najzahtevnejše obdobje.«

V Združenju Europa Donna Slovenija nudijo veliko različne podpore: podporne skupine, individualne pogovore, programe za gibanje, izobraževanje, informacije in predvsem občutek, da niso sami. Psihološka podpora je po njenih besedah ključna – ne kot dodatek, ampak kot nujen del celostne obravnave. Brez nje se številne stiske poglabljajo in vplivajo tudi na telesno okrevanje. Po njeni oceni so največje vrzeli prav na področju psihosocialne obravnave, pa tudi na področju rehabilitacije, dolgotrajne podpore in vračanja na delo. »Nujno bi bilo treba priznati življenje po raku kot posebno fazo, zagotoviti strukturirane rehabilitacijske programe, boljše povezovanje zdravstva, sociale in delovnega okolja, civilno družbo in več dostopne psihološke pomoči,« je zatrdila in opozorila, da manjka interdisciplinarni pristop, kjer bi bile vse težave obravnavane resno in strokovno. Po njenih izkušnjah bolnice o vplivih hormonskih terapij pogosto ne vedo veliko. Poročajo o bolečinah, nespečnosti, težavah v spolnosti, spremembah razpoloženja. »A nimajo občutka, da je to prostor, kjer bi lahko dobile celostno obravnavo,« je povedala in izpostavila, da se te vrzeli trudijo zapolniti prav društva. »Veliko bolnic in bolnikov nam pove, da so bili na konec zdravljenja povsem nepripravljeni. Najbolj jih preseneti, da se moč in energija ne vrneta samodejno, da utrujenost traja mesece ali leta, da imajo težave s koncentracijo, spominom, samozavestjo,« je sogovornica naštela le nekaj težav. »Nihče nas zares ne opozori, da je okrevanje proces – in da je lahko dolgotrajen in psihično zelo zahteven,« je še dodala.

Psihološka podpora je ključna – ne kot dodatek, ampak kot nujen del celostne obravnave.

Glede »pravice do pozabe« je nekdanja onkološka bolnica potrdila, da so bili na papirju narejeni pomembni koraki, a opozorila, da v praksi to še ni v celoti zaživelo. Mnogi te pravice sploh še ne poznajo, potrebnega bo še veliko dela na področju osveščanja. »Pravica obstaja, dostopnost pa ne vedno,« je ocenila. Tudi pri posvojitvi je treba dobiti potrdilo, da si zdrav – kar pa je lahko za bolnice z rakom dojke velika težava. Slovenski zdravstveni sistem je po besedah predsednice združenja Europa Donna zelo močan pri akutnem zdravljenju, bistveno šibkejši pa pri dolgoročni skrbi za človeka. »Velikokrat slišimo od bolnikov, da so po zdravljenju ostali sami ali da so se po zdravljenju težave šele začele,« je dejala in poudarila, da je preživetje sicer nujen, ne pa zadosten cilj. »Če želimo resnično uspešen zdravstveni sistem, mora biti njegov cilj kakovostno življenje – tudi po raku, in to po celotni državi. To ni strošek, to je naložba v ljudi in družbo,« je bila jasna.

Če želimo resnično uspešen zdravstveni sistem, mora biti njegov cilj kakovostno življenje – tudi po raku, in to po celotni državi. To ni strošek, to je naložba v ljudi in družbo.

Celostna obravnava

Primeri iz tujine kažejo, da je mogoče življenje po raku obravnavati celostno in sistemsko. V nekaterih državah je namreč življenje po raku že jasno prepoznano kot samostojna faza obravnave. Na Danskem imajo bolniki po zaključku zdravljenja dostop do programov »survivorship«, ki vključujejo fizično rehabilitacijo, psihološko podporo in strukturirano pomoč pri vračanju na delo. Programi so del javnega zdravstvenega sistema in niso odvisni od nevladnih pobud.

Na Nizozemskem je vračanje na delo po raku obravnavano kot del rehabilitacije. Delodajalci so zakonsko zavezani k prilagoditvam, bolniki pa imajo dostop do specializiranih strokovnjakov za medicino dela, ki spremljajo postopno reintegracijo v delovni proces.

V Franciji govorijo o obdobju po raku (après-cancer) kot o posebnem življenjskem prehodu, ki zahteva svojo pozornost. V državnih načrtih za obvladovanje raka je zato poseben poudarek namenjen psihosocialni podpori, obvladovanju dolgotrajne utrujenosti in ponovni vključitvi v delo. Rehabilitacija po raku tam ni razumljena kot nekaj izbirnega ali postranskega, temveč kot del zdravstvene politike, ki sledi dejstvu, da vse več ljudi raka preživi, a z njegovimi posledicami živi še dolgo.

Nemčija k življenju po raku pristopa izrazito sistemsko. Onkološka rehabilitacija je tam standardni del poti po zaključenem zdravljenju, s posebnim poudarkom na delovni in zaposlitveni reintegraciji. Obstajajo specializirani rehabilitacijski centri, ki obravnavajo telesne, psihološke in socialne posledice bolezni, pri čemer sistem priznava, da posameznik po raku pogosto ni ne povsem bolan ne povsem zdrav. Prav ta vmesni položaj je v nemškem sistemu formalno priznan, kar bolnikom omogoča postopno in prilagojeno vračanje v vsakdanje življenje.

Avstrija, ki je Sloveniji po velikosti in zdravstveni ureditvi bližja primerjava, ima rehabilitacijo po raku vključeno v okvir obveznega zdravstvenega zavarovanja. Po končanem zdravljenju so bolnikom na voljo strukturirani programi, ki vključujejo fizično okrevanje, psihološko podporo in sodelovanje strokovnjakov za medicino dela. Ključna razlika v primerjavi s slovensko prakso je, da bolniki pomoči ne iščejo sami ali se pri tem zanašajo na nevladne pobude, temveč je pomoč ponujena kot nadaljevanje zdravljenja.

Na Danskem imajo bolniki po zaključku zdravljenja dostop do programov »survivorship«, ki vključujejo fizično rehabilitacijo, psihološko podporo in strukturirano pomoč pri vračanju na delo.

(D237, 17–21)