Dovolj je bilo – zgodba staršev in malih borcev pred državnim zborom

Že dolgo spremljam zgodbe z otroki, ki imajo redke bolezni, in zgodbo zakoncev Bezenšek, ki sta aktivna preko društva Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila ob smrti svojega sina. Svojo bolečino sta oplemenitila s pomočjo najranljivejšim.

Petek, dan, ki bi lahko bil prelomen za številne družine z najtežje bolnimi otroki, se je v državnem zboru spremenil v dan razočaranja, bolečine in sramu. Poslanci so imeli priložnost stopiti na stran najšibkejših, na stran otrok, ki jim življenje polzi iz rok. A večina je obrnila pogled stran. Namesto upanja so starši prejeli klofuto – hladno, birokratsko in brezčutno odločitev, da država ne bo ustanovila sklada, iz katerega bi se krilo zdravljenje otrok z redkimi boleznimi v tujini.

Med tistimi, ki so glasovali proti, je bila tudi poslanka Sara Žibrat (Svoboda). Toda to še ni vse. V svoji objavi je delila nagovor Gregorja Bezenška s seje državnega zbora in ga označila za manipulanta. Beseda, ki je rezala globlje kot nož. Beseda, ki je ponižala očeta, ki je svojega otroka gledal umirati v naročju – počasi, na obroke, v mukah bolezni, za katero ni bilo zdravila ne doma ne v tujini.

»Gospa Žibrat, s tem, kar ste napisali, ste mene in mojo ženo Nino še dodatno globoko prizadeli,« je oče Bezenšek zapisal v svojem odgovoru. »Otrok mi je umiral v rokah; z ženo bi dala vse na svetu, da bi imela rešitev na drugi strani oceana. Zato prosim, ne pogrezajte se še bolj. Tega ne boste nikoli vedeli, nikoli razumeli – in vam tudi ne privoščim.«

V enem samem stavku je razgalil vso razsežnost tragedije, ki jo živijo starši malih borcev. Medtem ko se v parlamentu politiki prepirajo o procedurah, starši doma držijo dlani svojih otrok, štejejo njihove dihe in upajo, da bosta znanost ali čudež hitrejša od bolezni.

Ne politika, temveč življenje

»S politiko nimam nič,« je nadaljeval. »In dajte si že enkrat dopovedati, da ni vsak, ki se ne strinja z vami, SDS ali katerakoli druga stranka. Da me ponižujete z manipulantom, je odraz vašega obraza, kar je žalostno in tragično, še posebej, ker ste v petek odvzeli možnost, da bi omogočili zdravljenje otrok s smrtonosnimi boleznimi, ki se jim izteka čas.«

Na seji je bilo jasno povedano: zdravilo, o katerem je tekla razprava, je odobreno s strani FDA – največje svetovne agencije za zdravila. Gre za zdravilo, ki ga je prejelo že več kot tisoč otrok po svetu. Dokazov, da bi povzročalo smrt, ni. Nasprotno – marsikateremu otroku je rešilo življenje. A kljub vsem pojasnilom, kljub solzam staršev je večina poslancev sklonila glavo in pritisnila gumb »proti«.

Namesto podpore – zbiranje zamaškov

Slovenija je tako ostala država, kjer starši otrok z redkimi boleznimi še naprej zbirajo plastične zamaške, donacije in organizirajo dražbe, da bi zbrali milijone evrov za zdravila v tujini. Država, ki za otroke v Gazi namenja stotine milijonov evrov pomoči, za svoje pa denarja ne najde. Država, kjer politiki govorijo o sočutju, a ga v praksi ne izkazujejo tam, kjer je najbolj potrebno.

In tu je bolečina postala neznosna. »Boste vi tem otrokom in staršem tole razložili v obraz? Milošu, Titu, Jaki in drugim?« je oče Bezenšek vprašal poslanko. »Danes imamo protest – jim lahko pridete to povedat v obraz, če si upate, vašo 'strokovno odločitev'?«

Protest na Trgu republike

Zato je Društvo Viljem Julijan skupaj s starši napovedalo prvi opozorilni protestni shod za pravice malih borcev. Na Trgu republike pred državnim zborom – prav tam, kjer so jim politiki obrnili hrbet – so starši in otroci želeli povedati glasno in jasno: dovolj je bilo.

»Dovolj je bilo vseh krivic, poniževanja, potiskanja na rob družbe. Dovolj je bilo tega, da otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter njihove družine nismo slišani. Dovolj je bilo vse arogance in brezčutnosti s strani države. Dovolj je bilo!« so zapisali v vabilu na protest.

Besede, ki niso le gesla. To so kriki obupa, ki prihajajo iz src mater in očetov, ki vsak dan znova gledajo, kako njihovi otroci bijejo bitko s časom. Ki vsak dan trepetajo ob vsakem kašlju, vsakem slabšem rezultatu, vsakem jutru, ko otrok težje vstane iz postelje.

»Dovolj je bilo vseh krivic, poniževanja, potiskanja na rob družbe.«

Apel vsem poslancem

Najbolj boleče pa je, da poslanci ob tem še vedno dvomijo. Da hodijo v dvorano in iz nje, gledajo telefone, brskajo po računalnikih, medtem ko starši na govorniškem odru razlagajo, kako so izgubili svoje otroke. Groteskna podoba – medtem ko eni prosijo za življenje, drugi preverjajo elektronsko pošto.

Zdravilo, o katerem je tekla beseda, so razvili najboljši strokovnjaki, priznani na univerzah, kot so Harvard, Yale in Princeton. Njegova učinkovitost je bila dokazana, njegova varnost potrjena. Toda slovenski poslanci tega niso želeli slišati.

»S tem dejanjem ste se v zgodovino zapisali kot poslanci, ki so obrnili hrbet najšibkejšim in najranljivejšim,« je bil oster oče Bezenšek. »Ljudje si bodo to za vedno zapomnili.«

Čas se izteka

Za male borce se čas ne meri v mesecih in letih, ampak v dneh in urah. Vsaka zamujena seja, vsaka zavrnjena odločitev pomenita izgubljeno priložnost. Priložnost, ki se nikoli več ne bo vrnila.

Starši pa so kljub vsemu našli moč. Organizirali so protest, dvignili glas in stopili skupaj. Ko gre za njihove otroke, ne morejo in ne smejo odnehati. Pomembno je, da jih starši z zdravimi otroki slišimo in jih podpremo.

Sporočilo vsem nam

To ni zgodba o politiki. Ni zgodba o levih in desnih. To je zgodba o življenju in smrti. O tem, ali bo država znala stopiti na stran svojih najšibkejših. O tem, ali bodo otroci dobili priložnost za življenje, ki jim pripada.

Starši so že povedali: »Dovolj je bilo!« Zdaj je čas, da jih sliši tudi država. Da prisluhne njihovim glasovom, njihovim solzam, njihovim zgodbam. Da se odloči za življenje – ne za birokracijo.

To ni zgodba o politiki. Ni zgodba o levih in desnih. To je zgodba o življenju in smrti.

Na Trgu republike so stali mali borci in njihovi starši. Tam, pred vrati državnega zbora, kjer so jih politiki zavrnili. A tam so stali tudi ljudje, ki so jim prišli izrazit podporo. In tam je bila prisotna resnica: da ti otroci niso manipulacija, niso številke, niso statistika. So otroci. In vsak od njih ima pravico do življenja.

Dovolj je bilo. Čas je, da jih država končno sliši.