Maja ima shizofrenijo, že 20 let se vrti v začaranem krogu našega sistema

Majina zgodba razgalja podobo o začaranem krogu tistih, ki se kljub postavljeni diagnozi in vsem svojim težavam s pridruženimi boleznimi trudijo delati. Shizofrenijo so ji diagnosticirali pred 20 leti, srednje šole nikoli ni dokončala. Nekaj časa je imela odprto osebno dopolnilno delo, kar pa – ne glede na obseg dela – prinese absurdno malo delovne dobe. Ima status invalida, vendar pa se invalidsko ne more upokojiti, ker ima premalo delovne dobe. Prejemala je tudi socialno pomoč, ki pa se ji je ob vsaki donaciji znižala ali pa je ostala brez nje. Sedaj je odprla s.p. in kot slikarka prodaja svoja umetniška dela. Hkrati pa še vedno prosi za donacije, saj živi v finančnem pomanjkanju. Vesela je vsakega evra, tudi bonov za hrano. Ljudje, ki zbolijo mladi, lahko v Sloveniji hitro obtičijo – brez dovolj delovne dobe za pokojnino in brez realne možnosti, da bi jo zaradi bolezni kdaj dosegli. V praksi to pogosto pomeni dolgotrajno odvisnost od socialne pomoči in donacij.

»Sem nekdo, ki trpi za shizofrenijo od najstniških let. Zbolela sem stara 22 let, uradno diagnozirana, a ker nimam dovolj delovne dobe, se preko ZPIZ-a ne morem uradno upokojiti,« je zapisala Maja Klemenčič in povedala, da ima dodatno še dve pridruženi diagnozi, ki jo pestita. Kot smo razbrali iz njenih izvidov, ima ob tem tudi še druge kronične bolezni. Pojasnila je, da ima delovne dobe tri leta, medtem, ko jih je treba imeti za minimalno invalidsko pokojnino vsaj šest let. Minimalna invalidska pokojnina znaša 610 evrov, je povedala. »Shizofrenike večno odstavljajo na CSD. Preprosto rečeno, če zboliš mlad – ti ne pripada nič, državi nisi koristil nikoli,« je pojasnila. Za redno delo žal ni sposobna, mnoge osebe s shizofrenijo niso. Poleg tega ima zaključeno le osnovno šolo. Poskusila je delati, bila je v raznih tovarnah, a je vsakič kmalu izgorela.

Socialno pomoč je prejemala skoraj 15 let, to pomoč so vztrajno manjšali ali pa jo včasih tudi popolnoma vzeli. Tako ni bila niti zavarovana, predpisanih pa ima 13 tablet na dan, 8 različnih zdravil. »Zakaj? Zato, ker če prejemaš socialno pomoč, tistih 400 eur, ne smeš nič zaslužit, ne smeš dobiti nobenih prilivov, ker so cenzusi zelo strogi,« je izpostavila težavo. »Jaz nimam vez, nimam mutnih poslov, niti mi nihče ne pomaga – borim se sama,« je priznala in dodala, da ji pomagajo zgolj dobri ljudje – prijatelji, pa tudi tujci. Živi sama, kar je pa s 400 evri nemogoče. Pred tem je včasih imela tudi le 234 evrov na mesec. Največ dobrih 500 evrov, pa še to bolj kratka obdobja. Čim ji je kdo pomagal, ji kaj nakazal, so ji socialno pomoč takoj znižali ali odvzeli. »Samo s socialko pa je nemogoče živeti, še težje pa je vsakega pošiljati na pošto, da pošlje 10 alli 20 evrov. Začaran krog,« je zapisala in priznala, da je že 20 let v totalnem finančnem pomanjkanju.

Maja ima status invalida, sedaj je odprla s.p. – socialne pomoči tako ne more imeti, njeno slikarstvo pa nima toliko prilivov, da bi od njega lahko živela. A ni imela druge izbire, tako bo vsaj zavarovana, poleg tega pa bo lahko dobivala tudi prilive in donacije. Tudi davek na prodano sliko bo imela nižji. Kot nagrado, ker je samozaposleni invalid, ji država plača glavne prispevke – invalidsko in pokojninsko zavarovanje – sama pa si mora plačati zdravstveno zavarovanje ter starševsko, socialno in porodniško varstvo.

Od Javnega sklada za vzpodbujanje zaposlovanja invalidov dobiva po 300 evrov nagrade za preseganje kvote. Ko plača vse prispevke in zavarovanje, ji od te vsote ostane 18 evrov. Cene njenih slik se gibljejo nekje od 100 do 500 evrov, a svojega dela ne proda vsak mesec. »Je pa to moje veliko veselje, poslanstvo in poklic – kljub bolezni. Prej sem imela 10 let odprto osebno dopolnilno delo in vsakič plačala 25 odstotkov davka, če sem kdaj kaj prodala. Vedno sem vse prijavila in plačala davke,« je zapisala in dodala: »Ustvarjam, prodajam, skušam služiti – čeprav to niso bajne vsote. Svojega slikarstva zato ne bom pustila, borbam dalje in vsaka pomoč mi pride prav,« je zatrdila.

Kot je zapisala, bo hvaležna za vsako pomoč, vsako donacijo – tudi če kdo nakaže le en evro. Živi skromno, zaradi svojih bolezni pa mora veliko stvari kupiti sama – obliže in dezinfekcijo za njeno kožno bolezen, obvezna prehranska dopolnila, zobno pasto s klorohiksedinom, Rupurut za kislino, Lekadole za občasne glavobole ... hitro se nabere. Srčno si tudi želi, da bi lahko nekoč vrnila ljudem, ki so ji pomagali. Maja odkrito pove, da kadi, kot pravi je tobak povezan z njeno boleznijo in živci. »Če zato koga odvrnem od donacije mi je prav – rajši to, kot da bi govorili, da sem nategun,« je iskrena. Vesela bo tudi bonov za Lidl, Hofer ali kakšno drugo trgovino s hrano. Veliko si kuha, veliko tudi zamrzuje in nakuha vnaprej. »Znam dobro kuhati. Z veseljem se lahko vsak tudi osebno oglasi pri meni,« je povabila. Po želji bo pokazala vso svojo dokumentacijo, ki jo je sicer objavila tudi na družabnem omrežju. Vsi njeni podatki – tudi za donacije – so dosegljivi tukaj. Njene slike pa so na ogled tukaj.

»Ne sodite takoj, po 20 letih mojih borb je vsega veliko, kar pa ne pomeni, da sem nategun ali da lažem. Imam se za pošteno in verodostojno osebo, to je tudi moje pravo ime in nastopam s svojim obrazom, z vso odgovornostjo,« je opozorila tudi na določena podtikanja in laži. Nekateri so ji na Facebooku pisali, da »si zasluži dva vzgojna na gobec« in da jo je treba nagnat delat. Da se ne umiva, da ne pospravlja, da živi v umazaniji. Po drugi strani pa da si z donacijami kupuje luksuz. Ena od komentatork je napisala, da »ženska fehta že od mladih let, nonstop«. In da »če bi bila dejansko bolna, bi prejemala kaj drugega kot socialno pomoč«. Če jo bo kdaj srečala, jo bo naučila kozjih molitvic.

Kaj je shizofrenija

Shizofrenija je kronična duševna motnja, pri kateri pride do motenj v dojemanju resničnosti, mišljenju in čustvovanju. Najbolj prepoznavni simptomi so halucinacije (najpogosteje slušne), blodnje ter neorganizirano mišljenje, pogosto pa se pojavijo tudi tako imenovani negativni simptomi, kot so zmanjšana motivacija, čustvena otopelost in socialni umik.

Bolezen se običajno razvije v pozni adolescenci ali zgodnji odraslosti, njen potek pa je različen – pri nekaterih so epizode redke, pri drugih ponavljajoče. Gre za kompleksno motnjo, na katero vplivajo kombinacija bioloških, genetskih in okoljskih dejavnikov, zdravljenje pa temelji predvsem na antipsihotikih ter psihosocialni podpori. Znano je, da z zdravili praviloma halucinacije izginejo (70-odstotni uspeh), vendar pa se kognitivne funkcije (spomin, fokus, izvršilne funkcije) lahko še poslabšajo, oseba lahko zaradi zdravil postane še bolj »topa« ali nemotivirana.

Zdravila lahko močno vplivajo tudi na presnovo (debelost), povečajo tveganje za sladkorno bolezen tipa 2 in lahko povzročajo metabolični sindrom – kar je kombinacija debelosti, visokega tlaka in krvnih maščob. Starejša zdravila lahko povzročajo še vrsto drugih težav. Ravno iz teh razlogov osebe s shizofrenijo pogosto prenehajo jemati zdravila.

Osebe s shizofrenijo pogosto doživljajo tudi vztrajne težave s kognitivnimi ali miselnimi sposobnostmi, kot so spomin, pozornost in reševanje težav. Shizofrenija je pogosto povezana z izrazito stisko in poslabšanjem delovanja na osebnem, družinskem, socialnem, izobraževalnem, poklicnem in drugih pomembnih področjih življenja. Ljudje s shizofrenijo umrejo devet let prej kot splošna populacija. To je pogosto posledica fizičnih bolezni, kot so npr. bolezni srca in ožilja ali diabetes. Osebe s to diagnozo tudi pogosto doživljajo kršitve človekovih pravic tako v ustanovah za duševno zdravje kot v skupnostnem okolju.

Stigma proti ljudem s tem stanjem je intenzivna in razširjena, kar povzroča socialno izključenost in vpliva na njihove odnose z drugimi, vključno z družino in prijatelji. To prispeva k diskriminaciji, ki posledično lahko omeji dostop do splošne zdravstvene oskrbe, izobraževanja, stanovanja in zaposlitve.

Mnogi bolezni ne razumejo, osebe s shizofrenijo vidijo kot lene in zanemarjene

Čeprav se v javnosti največ govori o halucinacijah, je prav nezmožnost ohranjanja delovnega tempa tisto, kar večino pacientov dolgoročno izloči s trga dela. Možgani osebe s shizofrenijo potrebujejo več časa, da obdelajo preprosto informacijo. V hitrem delovnem okolju se takšna oseba hitro pregreje. Lahko ima tudi velike težave pri filtriranju nepomembnih dražljajev (podobno kot pri ADHD).

Oseba s shizofrenijo mora vložiti desetkrat več mentalne energije v opravljanje nalog, ki so za nevrotipično osebo samoumevna. Zato mnogi tudi zapostavijo osebno higieno, prenaporno pa je seveda tudi na prvi pogled enostavno delo, kot je na primer pakiranje izdelkov. Ko možgani več ne morejo vzdrževati kompenzacijskih mehanizmov, oseba lahko pade v izgorelost. Pri shizofreniji se temu pogosto pridruži še anhedonija (izguba zmožnosti uživanja) in avolicija (izguba lastnega pogona), kar ljudje od zunaj napačno vidijo kot lenobo ali pomanjkanje discipline. In kot smo že omenili – če so zdravila dovolj močna, da preprečijo psihozo, pogosto med drugim povzročijo tudi upočasnjenost, zaspanost in zmanjšano odzivnost.

Stopnja brezposelnosti med osebami s shizofrenijo je med najvišjimi v celotnem spektru zdravstvenih stanj in se v razvitih državah giblje med 70 in 90 odstotki. Čeprav si po raziskavah več kot 55 odstotkov oseb s to diagnozo želi delati, jih v Evropi redno zaposlitev dejansko ohranja le okoli 10 do 20 odstotkov. Večina neuspešnih poskusov vrnitve na trg dela se zgodi v prvih šestih mesecih, kar sovpada z obdobjem, ko kognitivni naporni in socialna anksioznost povzročita »sekundarni burnout«.

Poleg kognitivnih primanjkljajev (izvršilne funkcije) k temu prispevajo še sedativni učinki antipsihotikov, ki zmanjšujejo hitrost procesiranja informacij, ter sistemska diskriminacija, ki osebam z nizko izobrazbo in dolgo vrzeljo v delovni dobi praktično onemogoča vstop v prilagojena delovna okolja. Shizofrenija se najpogosteje pojavi v pozni adolescenci ali v zgodnjih dvajsetih letih – v času, ko oseba zaključuje srednjo šolo ali pa se vpisuje na fakulteto. Že leto ali dve pred prvo pravo psihozo se začnejo težave s koncentracijo, spominom in socialnim umikom – to je predromalna faza.

Mnogi zaradi kognitivnega upada ali psihične stiske opustijo šolanje še pred zaključkom – tudi študije so pokazale, da osebe s shizofrenijo v povprečju dosežejo nižjo stopnjo izobrazbe kot njihovi vrstniki brez te motnje. Osebe z nizko izobrazbo so omejene na nizkokvalificirana dela, tovrstna dela pa pogosto spremljajo stresne in kognitivno obremenjujoče pogoje.