Vlada ustanovila sklad za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi

Za ustanovitev javnega sklada je predvidenih deset milijonov evrov namenskega premoženja. Sklad bo financiral napredne oblike zdravljenja, ki jih obvezno zdravstveno zavarovanje še ne zagotavlja, začetek odločanja o prvih vlogah pa ostaja neznan.

Vlada je v četrtek, 5. novembra, sprejela odlok o ustanovitvi Javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni. Namenjen bo otrokom s hudimi redkimi boleznimi, za katere ustrezno zdravljenje ni dostopno v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja. Po ocenah ministrstva za zdravje bi lahko financiral zdravljenje približno petih do desetih otrok letno. Posamezne terapije lahko stanejo več milijonov evrov, skupni letni stroški pa bi lahko dosegli od deset do dvajset milijonov evrov. Odlok je vlada sprejela dvanajst dni po zakonsko določenem roku.

Za zdravljenje predvidenih več virov financiranja

Država za ustanovitev sklada zagotavlja deset milijonov evrov namenskega premoženja. Eden glavnih virov financiranja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, za katerega davčni zavezanci niso določili prejemnika. Po ocenah ministrstva bi lahko iz tega vira letno pridobili od deset do dvanajst milijonov evrov. Dodatna sredstva so predvidena iz donacij, partnerskih dogovorov s podjetji ter evropskih in drugih mednarodnih virov. Državni zbor je zakon sprejel 30. septembra, veljati pa je začel 9. oktobra. Z njim je prenehal veljati februarski zakon, ki je financiranje zdravljenja redkih bolezni urejal prek Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Vlada bi morala ustanovitveni odlok sprejeti do 24. oktobra. V istem roku je zakon predvidel tudi imenovanje članov nadzornega sveta, vršilca dolžnosti direktorja in vplačilo ustanovitvenega premoženja. Iz sporočila o četrtkovi seji ni razvidno, ali so bile te obveznosti že izpolnjene.

O upravičenosti bodo odločali zdravniki

Do financiranja ne bo upravičen vsak otrok z redko boleznijo. Upravičenec mora biti slovenski državljan, vključen v obvezno zdravstveno zavarovanje, njegova bolezen pa mora biti življenjsko ogrožajoča ali kronično izčrpavajoča. Če ustreznih možnosti zdravljenja v Sloveniji ni več, dosedanje zdravljenje ni bilo učinkovito ali bi za otroka pomenilo nesorazmerno tveganje, bo mogoče presojati upravičenost do napredne terapije.

Med takšna zdravljenja sodijo genske in celične terapije ter določena zdravila za redke bolezni. Financiranje bo mogoče za zdravljenje v tujini ali za zdravljenje z uvozom ustreznega zdravila v Slovenijo.

O primernosti terapije bo najprej presojal konzilij zdravnikov slovenskega izvajalca zdravstvene dejavnosti na terciarni ravni. Če zdravljenja ne bo podprl ali bodo med strokovnjaki obstajala nesoglasja, bo sklad moral pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. O popolni vlogi bo moral sklad praviloma odločiti najpozneje v petnajstih dneh. Kadar bo treba pridobiti dodatni strokovni mnenji, je predviden skupni rok največ 45 dni. Ob zavrnitvi bo mogoča pritožba, po dokončni odločitvi pa tudi sodno varstvo.

Financiranje sprožilo pomisleke nevladnih organizacij

Nerazporejeni del dohodnine je bil doslej pomemben vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij, z novo ureditvijo pa se preusmerja v zdravljenje otrok z redkimi boleznimi.

Na ministrstvu za zdravje so poudarili, da sprememba ne posega v sredstva, ki jih posamezniki namenijo izbranim društvom, humanitarnim organizacijam ali drugim upravičencem. Predstavniki nevladnih organizacij so opozorili na posledice za njihove programe in sklenjene pogodbe. Regijsko stičišče Boreo je konec septembra navajalo, da bi lahko zmanjkalo približno pet milijonov evrov za obstoječe obveznosti, s čimer bi bile ogrožene pogodbe z več kot 300 organizacijami.

Nevladne organizacije so ustanovitev sklada za zdravljenje otrok podprle, nasprotovale pa so predlaganemu načinu financiranja.