Romana Skrinjar Alauf: Imela sem le še dva dneva življenja

Intervju: Romana Skrinjar Alauf, bolnica za Wilsonovo boleznijo

Gostja oddaje Vroča tema je bila Romana Skrinjar Alauf, ki je pri 36 letih zaradi Wilsonove bolezni potrebovala presaditev jeter. V intervjuju se je vrnila v čas, ko je čakala na organ: ostala sta ji le še dva dneva, nato pa je prišlo sporočilo, ki ga je čakala: »Jetra imamo.« Spregovorila je o transplantaciji, življenju po posegu, darovanju organov in hvaležnosti do neznane družine darovalca. Iz hvaležnosti se je letos odpravila tudi na Jakobovo pot, kjer je, kot pravi, slavila življenje.

V tokratni oddaji Vroča tema bomo govorili o bolezni. Z nami je Romana Skrinjar Alauf, moja dolgoletna prijateljica, zato se bova v oddaji tikala. Romana, kakšno je bilo tvoje otroštvo?

Odraščala sem v tipični slovenski delavski družini. Sem najmlajša hči, imam dve starejši sestri. Ati je bil mizar, delal je v Svei, mami pa je delala kot šivilja, na začetku za Lisco, potem pa je penzijo dočakala v Predilnici Litija. 

Kar zgodaj si si ustvarila svojo družino.

Ja. Z možem, takrat še ni bil moj mož, sva se res čisto spontano odločila. Spomnim se, da sva sedela v avtu in se peljala, ko sem ga vprašala: »Sašo, bi se ti oženil, bi imel otroka?« On pa mi je čisto resno rekel: »Oženiva se lahko kadarkoli, otrok pa ni kadarkoli.«

Res vihravo sva se odločila, ampak to je bila ena najinih najboljših odločitev. Oba sva bila stara 23 let, ko sem zanosila. Malo pred 24. letom sem rodila prvo hčerko Danajo. Leta 2013 pa Ronjo. Tako da je kar razlika med njima.

Leta 2016 si začutila, da s tvojim zdravjem ni vse tako, kot bi moralo biti. Kaj se je dogajalo, preden si izvedela za diagnozo?

Človek sebe pozna. Jaz sem bila vedno tak živec, 'naspidirana' od jutra do večera. Potem pa se je telo kar naenkrat utrudilo. Po delovniku ali že sredi delovnika sem bila utrujena. Začel mi je zatekati trebuh. Če poznaš svoje telo, veš, da taki simptomi niso normalni.

Najprej sem to pripisovala obdobju, ker je bil februar. Od januarja do konca marca imamo namreč računovodski servisi zelo pestro: bilance, stranke in vse ostalo. Potem so bilance minile, moje zdravstveno stanje pa je bilo še vedno slabo oziroma je šlo na slabše. 

Treba je bilo nekaj narediti. Šla sem k zdravniku in dala kri. V petek me pokliče medicinska sestra: »Romana, bi lahko prišla še enkrat dat kri? Aparat ne dela.« Takoj mi je bilo čudno: kako ne dela, aparati morajo delati.

V ponedeljek sem še enkrat dala kri. Ponavadi dobiš nazaj mail, da je vse v redu. Ko sem videla, da me kliče zdravstveni dom, sem takoj vedela, da nekaj ni v redu. Oglasila sem se in oni mi rečejo: »Bi šli jutri na hematološko v Ljubljano? Nekaj je narobe s trombociti.« Imela sem res zelo nizke trombocite.

Na hematološki mi je zdravnik rekel, da so patološka jetra. Jaz pa: patološka jetra, kaj pa je zdaj to? Zakaj? Nato sem dobila domov pošto, da moram narediti ultrazvok trebuha ter gastroenterološke preglede.

Prijateljica mi je rekla, naj grem samoplačniško na ultrazvok trebuha. Takoj ko mi je zdravnica dala ročko za ultrazvok na trebuh, je rekla: »Ciroza.« Mene je kar streslo. Rekla sem: »Čakajte malo, kako ciroza? Stara sem 36 let, ne pijem. Okej, kozarček, ampak ...« Ona pa: »Saj to ni nujno od pijače.«

Izvide od ultrazvoka sem poslala tej prijateljici, ki dela v zasebni kliniki. Zdravnica dr. Alenka Forte je takrat odreagirala tako, kot zdravnik mora. Njej se lahko veliko zahvalim. Takoj me je dala na nadaljnje preiskave, mi uredila napotnico in me usmerila na gastroenterološki oddelek v Ljubljano. 

Tako sem prišla do dr. Novakove, ki je še danes moja gastroenterologinja. K njej sem prišla, potem ko sem bila dva tedna prej že v bolnišnici, kjer so mi sistem resetirali in ga nekako stabilizirali. Dr. Novakova je rekla: »S tem lahko z dieto normalno živite pet, deset let.«

Na ultrazvoku sem prvič tudi slišala, da mi transplantacija jeter ne uide. Ampak jaz sem to jemala v smislu: v redu, transplantacija, to damo čez in bomo zmagali.

Ni aparata, ki bi lahko nadomestil jetra. Edina možnost je transplantacija.

Potem pa slišiš pet, deset let.

Ja, ampak jaz se na tej točki nisem zlomila. Niti enkrat nisem pomislila, da se zgodba ne bo končala dobro.

Z možem sva šla konec septembra v Rovinj. Vedno sem imela željo, da me pelje v en hotel v Rovinju. Rekla sem: »Sašo, greva, saj ne veva, kaj bo.« In sva šla. Ko sem prišla domov, se je stanje začelo slabšati iz dneva v dan. Dobila sem še bakterijo Helicobacter in zdravila, ki jih kot jetrni bolnik ne bi smela dobiti.

Ko sem šla naslednjič k dr. Novakovi in me je videla, je rekla: »Jaz vas bom dala na konzilij, na priprave za transplantacijo. Predstavila bom vaš primer in bomo videli.« Čez kakšen teden me je poklicala, da me je konzilij sprejel.

Mislim, da sem šla 24. oktobra 2016 na priprave za transplantacijo na Japljevo v Ljubljano. Temu danes rečem generalni servis. Pregledati morajo celotno telo: pljuča, srce, ginekološki pregled, zobe. Na koncu me je skoraj pokopal en zob, ker je bil mrtev. To je bilo zadnji teden pred transplantacijo. Mrtvih zob menda ne smeš imeti. Če bi mi ga izpulili, bi pa lahko izkrvavela, ker sem bila že tako šibka, da se mi kri ni več strjevala.

Kako se reče diagnozi? Wilsonova bolezen?

Tako je. To so potem ugotovili. Prva diagnoza je bila avtoimuni hepatitis, torej da telo zavrne lasten organ in pride do hepatitisa.

Če imamo bolno srce, te lahko priklopijo. Če imamo bolne ledvice, te priklopijo in je dializa. Če imamo težave s pljuči, obstaja pomoč za dihanje. Pri jetrih pa …

Tako, ni pomoči. Ni aparata, ki bi lahko nadomestil jetra. Edina možnost je transplantacija.

To si povedala tudi doma. Takrat je bila Danaja že dovolj stara.

Takrat je bila stara 12 let in pol.

Ronja pa manj. Kako so to sprejeli?

Ne bom pozabila. Letos me je zelo sesula knjiga oziroma film Belo se pere na devetdeset, ker sem zelo podoživljala svojo zgodbo. En dan, preden sem šla v bolnišnico, sem Danajo učila brati oznake na oblačilih: črne stvari na 30 stopinj, svetle na 40, belo se pere na 90. Točno ta stavek sem Danaji rekla en dan, preden sem šla v bolnico.

En dan, preden sem šla v bolnišnico, sem Danajo učila brati oznake na oblačilih: črne stvari na 30 stopinj, svetle na 40, belo se pere na 90.

Kako je bilo potem, ko si se nekako prebudila iz kome? Vedela si, da lahko preživiš samo – zdaj bom povedal grobo – če umre nekdo z dovolj zdravimi jetri, da jih lahko ti dobiš in da ustrezajo tvojemu telesu. 

To moraš sprejeti. Hvala bogu, da obstaja ta oblika darovanja, ker je za nekatere res edina oblika zdravljenja. Vsaj pri meni je bila.

Ampak za to moramo biti prostovoljno vpisani, kajne? Če se meni kaj zgodi, na primer prometna nesreča, in je srce celo ...

V bistvu mora biti dokazana možganska smrt.

Ti tudi pozivaš ljudi, naj to podpišejo. Kje lahko podpišemo, da želimo darovati svoje organe?

Podpišeš lahko pri Slovenija transplantu v Ljubljani, v kliničnem centru, v prvem nadstropju. Pa pri Rdečem križu po Sloveniji. Najbolj enostavno pa je z digitalnim certifikatom: greš na e-Upravo, tam je kategorija darovanje organov in poklikaš.

To je vse. In če se kaj zgodi ...

Ja, ampak je treba povedati doma. To je pomembno. Nekdo se lahko opredeli. Ko pa pride do situacije, da je dokazana možganska smrt, bodo kljub temu vprašali moža, ženo, starše oziroma svojce, ali dovolijo. Če rečejo ne, bodo upoštevali svojce, kljub temu da je bila njegova želja drugačna.

Nadomestna jetra si dobila praktično v zadnjem trenutku. Koliko časa bi še živela?

Imela sem še dva dneva. Mislim, da je bilo okoli pol pete ali pol šeste popoldne, ko so rekli: »Gospa Skrinjar, jetra imamo, v operacijsko greste, pokličite domov.« Najprej sem poklicala Saša. On je takoj vedel, za kaj gre. Rekla sem: »Pridi, v operacijsko grem, jetra so prišla.« Potem sem poklicala še mami in atija.

Po operaciji, ko sem se zbudila in zadihala, sem čutila, da je drugače.

Da jetra že delajo?

Ja.

Koliko časa si bila po posegu še v bolnišnici?

Dvanajsti dan sem šla domov. Takrat sem hotela iti. Ker je prišlo po transplantaciji tudi malo depresije.

Zakaj? Vse za nazaj podoživljaš? Kaj, če bi zapustila svoje otroke?

Točno to. Prej nisem niti enkrat pomislila, da lahko pride do črnega scenarija, da lahko umrem. Niti enkrat. Do same priprave, do same operacijske mize. Preden so mi dali masko in me uspavali, sem rekla: »Jutri se vidimo.« Oziroma kadarkoli že. Vedela sem, da se bom zbudila.

Potem pa, ko se telo sprosti, pridejo misli: kaj bi bilo, če bi bilo tako, kaj bi bilo, če ne bi bilo tako ... Takrat sem imela tudi psihologinjo. Mislim, da je bila celo študentka, zelo prijetna. Rekla mi je: »Glejte, to so nepomembne misli. Zakaj bi danes tako razmišljali? Te misli so trenutno nepomembne. Vi ste tukaj.«

Preden so mi dali masko in me uspavali, sem rekla: »Jutri se vidimo.« Oziroma kadarkoli že. Vedela sem, da se bom zbudila.

Potem si prišla domov. Zaradi novega organa ti imunski sistem zbijejo na točko nič, da telo organa ne zavrne. Verjetno ni bilo obiskov, prehlajenih ljudi.

Ja. Tudi danes, ko zbolim, je drugače. Če kot zdrav človek, brez transplantacije, dobiš prehlad, se en teden zdraviš, greš v lekarno po kakšne stvari za imunski sistem. Jaz teh stvari ne smem jemati. Nič za imunski sistem. Prehlad, ki traja pri običajnem človeku en teden, se pri meni lahko vleče tri ali štiri tedne.

Verjamem, da so bili vsi srečni, ko so te dobili domov. Verjetno so te vsi malo opazovali, bili tiho in gledali, ali je vse v redu.

Ja, normalno. Prvi dve leti sta kar rizični.

Lahko telo zavrne organ?

Seveda. Zavrne ga lahko kadarkoli. Do zavrnitve lahko pride tudi zdaj, čeprav tega ne veš takoj. Ni tako, da bi telo organ zavrnilo in bi padla ter umrla. To gre počasi. Začne se z vročino, slabim počutjem.

In potem si spet na seznamu?

Lahko, ja, če tega ne morejo urediti s tabletami.

Podala si se tudi na Jakobovo pot. Ne še celotno. Prvič si šla letos maja.

Ja, to pot sem šla za družino darovalca.

Za neznano družino darovalca. Nekako si čutila, da moraš iti. Zakaj? Je bilo to povezano z vero? Jakobovo pot povezujemo tudi z vero. 

Za nas doma je vsaka vera nekaj lepega, čeprav smo ateisti. Takrat sem razmišljala, kaj bi lahko naredila. Ne gre za to, da bi se čutila dolžno do družine darovalca. To sploh ne. Takrat je pač bilo tako: če tega organa ne bi dobila jaz, bi ga dobil nekdo drug. Je pa zadaj neka hvaležnost. Hvaležnost za moje novo življenje. Rekla sem si, da moram nekaj narediti, da grem malo iz svoje cone udobja.

Spomnim se, da sem v Portu na tleh videla prvo Jakobovo školjko, ko smo pred tremi leti z družino potovali po Portugalski. Takrat sem rekla Sašu: »Sašo, enkrat bom šla na Camino.« On se je samo nasmejal: »Do Mercatorja greš z avtom.«

Mercator imate sto metrov od doma.

Ja, sto metrov od bloka. Ampak je res, kar pravijo: Camino te pokliče. V moje življenje so začeli prihajati ljudje, knjige, filmi. Začela sem jih gledati in rekla: »Nič, zdaj pa grem.«

Šestega maja letos sem štartala iz Porta. Želela sem štartati 8. maja, na obletnico atijeve smrti, ampak nisem dobila letalske karte. Peš sem naredila 282 kilometrov.

Res je, kar pravijo: Camino te pokliče. V moje življenje so začeli prihajati ljudje, knjige, filmi. Začela sem jih gledati in rekla: »Nič, zdaj pa grem.«

Takrat si že vedela, da je tvoja mami zelo bolna?

Ja. Ko sem šla od doma, je bilo še vprašanje, ali naj sploh grem. Mami je imela raka. Rekla sem ji: »Mami, ali naj grem?« Ona pa: »Romana, moraš iti. To je tvoja pot. Če si začutila, da te je poklicalo, pojdi. Jaz te bom pa počakala.« To mi je obljubila.

Bila je smrtno bolna, kajne? Nekako se je vedelo, da ni pomoči.

Ja. Poskusili smo še z imunoterapijo, ampak ni delovala.

Šla si z mislijo nanjo in na tisto družino, od katere si dobila jetra. Potem si prišla domov, k mami.

Ja, počakala me je. V eni uri pa mi je zaspala v naročju.

Žalostna zgodba.

Na Caminu sem slavila življenje, ko sem prišla domov, pa sem se morala sprijazniti z izgubo.

Takšno je življenje.

Ja, žal.

Romana, kako se je življenje spremenilo, če primerjaš čas pred hudo boleznijo leta 2016 in leta po tem? Je to nekakšno drugo rojstvo? Drugače gledaš na življenje?

Ja. Bolj znaš ceniti določene stvari. Stvari, ki so bile prej samoumevne, potem niso več. Ko sem v sredo prišla v London, sem odprla Facebook in videla, da je umrla prijateljica, stara toliko kot jaz, prav tako transplantirana. Ni vse samoumevno.

Je Wilsonova bolezen genetsko povezana?

Ja. Če povem čim bolj laično: oba starša sta imela po en bolan del kromosoma. Name je prišel bolan del od obeh. Zato imata najini hčerki, Danaja in Ronja, en bolan del in sta prenašalki.

Po moji transplantaciji smo ju dali pregledat, saj bi bil lahko tudi Sašo prenašalec. Vsak stoti človek je namreč prenašalec. Ampak obe imata samo en bolan del, tega sta dobili od mene. Ko bosta imeli sami otroke, če bo do tega prišlo, bodo obe podrobno pregledali in predvsem otroka ob rojstvu.

Kako gledaš na medicino? Gre naprej?

Gre. V Sloveniji imamo zelo dober transplantacijski center. Tudi vodstvo in vse skupaj. Slovenija je res v vrhu transplantacij, uspešnih transplantacij.

Ne bi menjala države?

Moramo se zavedati, kakšen zdravstveni sistem imamo. Če bi se mi to zgodilo v Ameriki ali marsikje drugje, me ne bi bilo več.

Ali pa bi bankrotirali.

Ja, cela družina.

(D271: 30-32)