Ko država plačuje spremembo spola, zdravljenja redkih bolezni pa ne

Nesprejemljivo je, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) plačuje za spremembo spola, nima pa denarja za zdravljenje hudih in življenjsko ogrožajočih bolezni, najpogosteje pri otrocih in mladostnikih, opozarjajo v SDS. Vladi zato predlagajo sistemske rešitve za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi.

Svoboda in Levica povozili predlog staršev

Na neurejenost področja so pred tedni opozorili v Društvu Vilijem Julijan, v katerem so se s peticijo obrnili na komisijo DZ za peticije ter za človekove pravice in enake možnosti. Pozvali so k ustanovitvi sklada za kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Opozicijskim poslancem so se v predlogih sklepov, s katerimi bi sledili peticiji društva, pridružili tudi v koalicijski SD. Vendar pa sta koalicijski Svoboda in Levica predloge povozili.

V SDS so zato v parlamentarno proceduro danes vložili še njihov predlog priporočila v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi, saj »domači zdravstveni sistem ne omogoča dostopa do inovativnih zdravil in terapij«.

Za spremembo spola da, za redke bolezni ne

»Nesprejemljivo je, da ZZZS plačuje spremembo spola, kjer ne gre za bolezen, še manj lahko to trdimo v primerih lezbičnih parov ali zdravih samskih žensk, ki želijo umetno oploditev, medtem pa ni denarja za nujno zdravljenje hudih in življenjsko ogrožajočih bolezni, najpogosteje pri otrocih in mladostnikih,« so opozorili v poslanski skupini SDS. Starši so tako primorani zbirati milijonske zneske prek dobrodelnih akcij, da bi svojim otrokom omogočili zdravljenje, ki bi jim ga morala zagotavljati država.

V SDS zato vladi predlagajo ustanovitev posebnega finančnega sklada v ta namen. Prav tako naj vlada zagotovi vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni. Izjemne negovalne potrebe namreč pogosto vodijo do hude fizične in psihične izčrpanosti staršev, posledično pa potiskajo družine v dodatno socialno in finančno izolacijo.

Moralna dolžnost civilizirane družbe

V sodelovanju z ZZZS naj vlada sprejme rešitve, da bo zdravljenje otrok z redkimi boleznimi omogočeno tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ko ta v Evropski uniji še niso odobrena, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah. Prav tako naj vzpostavi pogoje za hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij ter do odločb glede dodatka za nego otroka oziroma nadomestila za izgubljeni dohodek.

Kot še poudarjajo v SDS, je pravočasno zdravljenje hudo bolnih otrok moralna dolžnost civilizirane družbe. S tem povezani stroški odtehtajo nečloveške napore prizadetih, zlasti staršev in širših družin, ki so ob nedostopnosti ustrezne zdravstvene oskrbe dejansko soočeni z umiranjem lastnih otrok na obroke.

V Svobodi in Levici ostajajo hladni

Tudi v opozicijski SD so sicer pred dnevi koaliciji že posredovali predlog zakona, s katerim bi vzpostavili trajen namenski proračunski sklad, ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Po njem bi v ta namen letno zbirali po 4,6 milijona evrov.

V vrstah koalicijskih Svobode in Levice za zdaj očitno nimajo nikakršnega namena, da bi podprli eno ali drugo pobudo. Posebnih odzivov na predlog koalicijske partnerice oziroma na vztrajanja SDS namreč ni bilo zaznati. Ima pa predsednik vlade Robert Golob na drugi strani očitno dovolj časa, da na Brezjah odkriva znamenja, namenjena otrokom, obolelim za rakom.